La Narcolepsia o enfermedad de Gélineau es una enfermedad incapacitante del sueño en la que se produce una relajación muscular sin pérdida de conciencia y ataques espontáneos de sueño a cualquier hora del día que suele afectar a personas de 15 a 35 años.
Comienza normalmente en la adolescencia, pero también puede comenzar más tarde. Aunque se trata de una enfermedad poco frecuente, afecta a una persona de cada 2000 en América del Norte y Europa, mientras que en Japón se estima que afecta a 1 de cada 600. A menudo no se reconoce al principio y diagnosticarla lleva un promedio de 8 años.
Tiene un importante componente genético presentándose en el 98% de los casos una agrupación HLA particular (sistema de marcadores inmunológicos). En los últimos años, se ha demostrado que en el 90% de las personas con narcolepsia hay una disminución en el líquido cefalorraquídeo de hipocretina, un neuropéptido implicado en la regulación del sueño que tiene propiedades excitantes y es normalmente secretada por una pequeña área del cerebro que, en la narcolepsia, sería destruida por un mecanismo autoinmune (es decir, por una reacción de las propias células inmunes de la persona).
Síntomas de la Narcolepsia.
Esta enfermedad da lugar a episodios de sueño incoercibles o irresistible que se producen de forma inesperada, sean cuales sean las circunstancias (trabajar, hablar con alguien, jugar, comer…). En su forma más típica, también hay ataques de caída repentina del tono muscular (llamados cataplejía) desencadenados por emociones: risa, sorpresa, ira, excitación…
Pueden aparecer alucinaciones hipnagógicas (se trata de imágenes, sonidos, impresiones -sensación de una presencia extraña-, percepción de cuerpos extraños… que se producen cuando baja la alerta, a mitad del día o a la hora de acostarse) o parálisis del sueño (impresión de estar paralizado al despertar del sueño, correspondiente a un despertar incompleto que ocurre en el sueño REM)
Durante el día, puede producirse un síntoma muy característico: un ataque de cataplexia secundario a la risa (pero también puede provocarlo la sorpresa, la ira o el miedo), que resulta en una caída repentina del tono muscular. Puede afectar sólo a una parte del cuerpo (la cabeza cayendo, la mano dejando caer un objeto…) o puede afectar a todos los músculos y la caída está asegurada. Se desencadena por las emociones, especialmente la risa.
La mayoría de las veces se desencadena en la adolescencia. No todos los signos están siempre necesariamente presentes y el diagnóstico se confirma mediante exámenes realizados en un laboratorio especializado, con un registro del sueño por la noche y pruebas de sueño realizadas durante el día.
Tratamiento.
El tratamiento de la narcolepsia consiste, en primer lugar, en aprender a controlar las propias emociones y a organizarse para poder tomar una o más siestas en momentos estratégicos del día. Cuando se trabaja no siempre es fácil, sin embargo, compartir el asunto en el entorno profesional ayuda a minimizar y normalizar la situación y a explicar lo que está pasando. La persona ya no es considerada por los demás como indiferente a su trabajo, sino como alguien que tiene una particularidad (o incluso una verdadera desventaja) y a quien se puede ayudar.
Estas medidas de sentido común no siempre son suficientes y actualmente se dispone de medicamentos, siempre bajo prescripción y control médico. Los estimulantes de la vigilancia se utilizan para combatir la somnolencia y ciertos antidepresivos dan buenos resultados para contrarrestar los ataques de cataplexia.
Te dejo aquí el enlace a la Asociación Española de Narcolepsia e Hipersomnias Centrales por si necesitas ampliar información o un lugar dónde sentirte arropado por otros pacientes.
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Mientras tanto, vamos a soñar bonito!!!